NERACA

Kesakitan membuat Anda berpikir, pikiran membuat Anda bijaksana, dan kebijaksanaan membuat kita bisa bertahan dalam hidup. Demikian ungkap  John Pattrick, dramatist asal Louisville, Kentucky, Amerika Serikat (1905-1995) memaknai hidup. Prinsip yang terefleksikan Lilih Dwi Priyanto, Ketua  Ketua Brain Spine Community atau Komunitas Hemifacial Spasm Indonesia.

Hemifacial Spasm adalah gejala spasme separuh wajah yang tidak bisa dikendalikan dari otot wajah, sekitar mata, pipi, bibir hingga leher yang tertarik, sehingga bentuk wajah tidak lagi simetris atau bergeser.

Kondisi yang disebabkan iritasi syaraf cranial kelima (syaraf Trigeminal) yang berfungsi memberikan sensasi wajah. Dan umumnya Trigeminal Neuralgia dialami oleh orang yang berusia diatas 40 tahun, karena pada usia itu, otak manusia akan mulai mengecil sehingga secara anatomi akan menyebabkan perubahan pada posisi organ yang ada disekitarnya.

Umumnya akan diawali dengan keduten disekitar mata lalu pada pipi dan sudut mulut, bila semakin berat bukan mustahil akan mengganggu pandangan.

Inilah yang dialami sosok kelahiran Purwokerto 5 Juni 1960, selama beberapa tahun. Ia terus berjuang hingga akhirnya dapat sembuh total melalui operasi yang dilakukan di RS Husada Utama, Surabaya.

Lilih akrab ia disapa berkisah saat merasa serangan Hemi Facial Spasm (HFS) menyambangi perjalanan hidupnya. “Sungguh saya merasa sangat malu kepada teman dan orang-orang yang saya temui,” ungkapnya pada Neraca.

Meski ia merasa tidak sakit, namun perubahan pada wajahnya membuatnya kehilangan percaya diri, hingga ia membatasi intensitas dalam berinteraksi dalam lingkungan sosial. “Karena malu, saya mengambil kuliah lagi di Universitas Negeri Jogjakarta dengan Progam Studi Pendidikan Tehnologi Kejuruan,” ujarnya, sebagai langkah yang dipandang terbaik dilakukannya untuk menghindari intensitas bertemu orang.

Direktur Progam Laboratorium CNC BLPJ Surabaya ini menuturkan bila ia sempat  mendengar bahwa di Jepang ada seorang ahli HFS yang bisa menyembuhkan total. Ia pun bergegas untuk berobat. Namun niatnya urung dilakukan karena seorang kawan menginformasikan bila di Indonesia ada dokter yang dapat menyembuhkan melalui tindakan operasi di Surabaya.

“Nama dokter dr. Sofyanto SpBS,” kata Lilih, dia menawarkan saya sebuah harapan untuk sembuh.

Kesembuhan dirinya membuat Lilih terpanggil untuk berbagi pengalaman. Maka ia mendirikan sebuah komunitas bernama, Brain Spine Community di Surabaya tahun 2008. Sebuah komunitas yang beranggotakan sejumlah pasien dan mantan pasien dari seluruh Indonesia, untuk berbagi informasi dan membantu pasien yang menbutuhkan.

“Saya terpanggil untuk membentuk sebuah komunitas bersama teman-teman,” ucapnya pria dengan empat orang anak buah pernikahannya dengan Ruliasih, perempuan asli Purwokerto yang berprofesi sebagai Apoteker.

Lilih menjelaskan dengan latarbelakang dibidang pendidikan yang dimiliki, ia gigih memberikan pengetahuan dan berbagi pengalaman yang ia alami dengan sejumlah pasien yang menderita HSF. “Semoga yang kita lakukan dapat memberi manfaat bagi teman-teman,” ujarnya.

Karena ia menilai bila HFS begitu menganggu performance seseorang seperti pernah ia alami. “Dengan berbagi pengalaman serta memberikan edukasi, seseorang dapat mencapai  kesembuhan. Karena edukasi akan memberi pengertian agar orang tidak merasa takut pada operasi,” terangnya.

Komunitas yang dibentuknya juga memberi peluang kepada penderita untuk dapat sembuh melalui tindakan operasi, namun mengingat biaya yang dapat mencapai Rp 40-50 juta, maka keperdulian teman-teman yang memiliki kemampuan financial dan telah sembuh dapat andil membantu mereka yang membutuhkan.

“Bagi mereka yang telah sembuh dan mampu, dapat membatu teman atau pasien lainnya agar dapat pula merasakan kesembuhan dan menemukan jati dirinya kembali,” ungkap Lilih, inilah yang membuatnya termotivasi untuk tetap menjaga dan mengembangkan komunitas hingga mampu memberi dampak positif bagi masyarakat.

“Kami hadir sebagai teman disaat sakit, dan kami pun akan hadir sebagai seorang sahabat disaat sembuh,” ujarnya memegang prinsip komunitas beranggotakan ratusan orang yang ia ketuai.